Über unsere Kooperationspartner in Mogilew wurde unserem Verein im Jahr 2012 vom Schicksal der kleinen Katja Fedjkowa berichtet.

Katja leidet an der Erkrankung Phenylketonurie. Diese ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselstörungen. Betroffene Patienten können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, was unbehandelt zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung mit einer Epilepsie führt.

 

Eine rechtzeitig begonnene eiweißarme Diät kann die vorgenannten Symptome verhindern und sollte idealerweise lebenslang durchgeführt werden. Entsprechende Nahrungsmittel sind in Weißrussland kaum zu besorgen und ein möglicher Einkauf im Ausland ist sehr teuer.

Daher wandte sich Katjas Mutter mit folgenden Worten an den Verein:

Unsere Tochter Katja ist 4 Jahre alt. Sie leidet an der Phenylketonurie. Im Prinzip ist Katja ein lebensfrohes geselliges nettes gut entwickeltes Kind und unterscheidet sich von den anderen Kindern nicht. Um Katja bei solchem guten Zustand für viele Jahre zu erhalten, müssen wir, die Eltern, uns große Mühe geben: jeden Tag müssen wir das Essen berechnen, ganz genau, bis zu einem Gramm, jedes Nahrungsmittel abwiegen. Man muss die eiweißarme Diät streng einhalten, mit vollem Verzicht auf eiweißhaltige Nahrungsmittel, d.h. 98% aller Lebensmittel, die alle Menschen beim Essen gebrauchen, kommen für unsere Tochter nicht in Frage. Für die Menschen, die an der Phenylketonurie leiden, sind diese Nahrungsmittel ein Gift, das das Gehirn verseucht. Die Nichteinhaltung der Diät für solche Kinder kann zu einer schweren Form der Geistesschwäche führen, das bedeutet eine Behinderung und der Prozess kann irreversibel werden.

Katja darf nur Obst, Gemüse und eiweißarme Nahrungsmittel essen, aber die Voraussetzung bei solcher strengen Einhaltung der Diät sind auch Aminosäuremischungen (Eiweißersatz, für eine normale Entwicklung des Kindes). Solche Aminosäuremischungen bekommen wir von unserem Staat kostenlos. Mit der Besorgung aller anderen Nahrungsmittel haben wir große Probleme. In unserem Land werden eiweißarme Nahrungsmittel nicht hergestellt, deshalb versuchen wir irgendwie diese Nahrungsmittel nach Möglichkeit im Ausland (Polen, Russland, Deutschland) mit hohen Aufschlägen (Transportkosten usw.) zu besorgen. Wir sparen überall, wo es möglich ist, um diese Nahrungsmittel zu bezahlen.

 

Ich, die Mutter von Katja, heiße Elena und bin 30 Jahre alt. Ich bin Musikerin in einem städtischen Orchester. Mein Mann heißt Vitalij, er ist 33 Jahre alt und arbeitet als Techniker bei einer Firma. Katja ist unser einziges Kind und wir bemühen uns für sie alles Nötige zu tun, damit sie sich unter den Kindern, z.Zt. im Kindergarten, ganz normal fühlen kann.

 

Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie uns helfen könnten, für unsere Tochter die notwendige spezielle Diätkost kostengünstig zu erhalten.

Durch Kontaktaufnahme des Vereins zu einer speziellen Nahrungsmittelfirma ist es uns mittlerweile möglich, zu Sonderkonditionen die eiweißarme Kost für Katja einzukaufen. Die Kosten hierfür werden über den Verein finanziert.

 

Auch dank der großzügigen Bereitschaft des Apothekers Herrn Pöppinghaus von der Marktapotheke in Frechen-Königsdorf zur kostenlosen Bereitstellung von eiweißarmem Milchpulver und weiteren Produkten ist die Versorgung von Katja mit Spezialnahrung möglich.

 

Mittels der vom Verein organisierten zwei Mal jährlich stattfindenden Hilfstransporte werden die Nahrungsmittel nach Mogilew transportiert und persönlich an Katja übergeben.

Durch diese direkte Hilfe ist gewährleistet, dass Katja trotz ihrer Erkrankung gesund ohne bleibende Schädigungen aufwachsen kann.

 

 

 

Ein Beispiel für gelungene Hilfe!
Danke – Spasibo!

Nastja Woloschtschenko

Nastja leidet an der Erbgutkrankheit Phenylketonurie. Ihr fehlt ein Enzum zum Abbau eines bestimmten Eiweißstoffes. Daher ist sie zeitlebens auf eine eiweißarme Diät angewiesen. Ohne diese strikte Diät droht dem Kind eine massive Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung. Nastja's Mutter Irina arbeitete im Mogilewer Sozialzentrum und kam dort mit unserem Verein in Kontakt. Seitdem hilft der Verein der Familie bei der Beschaffung der eiweißarmen Spezialnahrung. 

 

Nastja ist heute (2015) fünf Jahre alt und geht in den Kindergarten. In einem Jahr wird sie in die Schule gehen. Sie liebt den Tanz und die Musik. Sie weiß genau Bescheid, was sie essen darf und was nicht. 

 

In einem Brief vom Dezember 2014 schreibt Irina Voloschenko, Nastjas Mutter:

 

 

Hallo, liebe Andrea und lieben deutschen Freunde!
Sie schrieb Irina Voloschenko aus Mogilev (Belarus). Wir wieder von Ihnen erhalten finanzielle Unterstützung für den Kauf von Produkten für unsere Tochter Nastja. Danke, danke für die Hilfe.
Uns geht es gut. Unsere Nastusha 4 Jahre, gehen wir in den Garten, in einem Tanzstudio und sie in den Garten und in den Kreis der Liebe. Essen für den Kindergarten koche ich selbst, und ich schreibe es dem Küchenchef und Koch mich wärmt unsere Tochter. In diesem Menü gibt es viel Gemüse und Früchte.
Unsere Tochter ist sehr gesellig Kind liebt es, mit Kindern zu spielen, und wir lieben auch zu zeichnen und zu malen, um Kunsthandwerk aus Knete zu machen.
Ich selbst als Kindergärtnerin zu arbeiten, und mein Mann Eugene dient politsii.
Blagodarya Sie und Ihre Unterstützung, die wir sind in der Lage, ein gesundes Kind zu erziehen und sich freuen, dass unser Kind zhizni. Potomu außer der niedrigen Protein-Diät ist nicht anders als andere, gesunde Kinder. Wir lieben unsere Tochter und werden alles tun, hat eine vollständige Bürger seines Landes aufgewachsen.
Von unserer ganzen Familie, möchten wir Ihnen sagen, noch einmal vielen Dank für die an uns denken und Unterstützung.
Alles Gute.
in 2015